新華社海口6月1日電 題：為“星星的孩子”打開“天窗”——探訪我國首個(gè)國家級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地

新華社記者羅爭光

“你找什么呀？”“水。”

“上樓干什么？”“尿尿。”

“你叫什么名字？”“……呵呵！”

與記者對(duì)話的是一名3歲多的男孩。沒跟他說話的時(shí)候，男孩一個(gè)人安靜地坐在床沿，好奇地打量著周圍的人。

如果沒有事先了解，記者基本看不出這是一名孤獨(dú)癥兒童。

這是小成（化名），住在海南?？谑薪紖^(qū)的一間出租屋里，家里還有兩個(gè)比他大4歲和2歲的姐姐，母親為了照顧3個(gè)孩子沒有工作，全家靠父親一人在汽車修理店打工過日子。

“一年前，他不會(huì)笑、不說話，也不認(rèn)識(shí)爸爸媽媽，跟人沒有任何交流。經(jīng)過一段時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練后，他去年底第一次叫‘媽媽’，我當(dāng)時(shí)就哭了?！毙〕蓩寢屨f起這些，眼淚一下子涌了出來。

孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征，孤獨(dú)癥患兒被稱作“星星的孩子”。有研究機(jī)構(gòu)推測，我國0至14歲孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量可能超過200萬，但更廣泛的孤獨(dú)癥患者數(shù)量難以精確統(tǒng)計(jì)。

數(shù)據(jù)顯示，截至2018年底，全國有1811家康復(fù)機(jī)構(gòu)提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)。

為了給“星星的孩子”們建立一個(gè)國家級(jí)的“康復(fù)之家”，中國殘疾人福利基金會(huì)聯(lián)合海南省殘疾人基金會(huì)、?？谑袣埪?lián)等在海口共同建立了孤獨(dú)癥兒童（南方）康復(fù)基地，以“公建民營”的方式于2018年5月底正式掛牌并運(yùn)營。

運(yùn)營之初，該基地以公益方式在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行孤獨(dú)癥兒童免費(fèi)篩查，并免費(fèi)為符合條件的貧困家庭患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。小成就是第一批幸運(yùn)孩子中的一員。

記者日前在基地看到，這里綠樹成行、芳草茵茵，已經(jīng)建成了教研樓、康復(fù)樓、服務(wù)樓、室外訓(xùn)練區(qū)等設(shè)施。走進(jìn)主樓大廳，色彩斑斕的設(shè)計(jì)如同走進(jìn)一所幼兒園。迎面的墻上，貼著“兒童發(fā)育警示征”“康復(fù)知識(shí)”“精細(xì)運(yùn)動(dòng)發(fā)育順序”等科普宣傳資料。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長賈美香告訴記者，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)，越早發(fā)現(xiàn)越早干預(yù)效果越好。只是，要及早發(fā)現(xiàn)和干預(yù)，既需要我們社會(huì)有更多的專業(yè)機(jī)構(gòu)和人才，也需要公眾尤其是家長能高度重視。

“有不少的孩子，早期癥狀比較明顯，但家長或者不重視，或者錯(cuò)誤認(rèn)為只是說話晚?！辟Z美香說。

小銘（化名）的母親，就是這樣一位“犯錯(cuò)”的家長。

“他小時(shí)候很鬧，活蹦亂跳，生長發(fā)育也正常，我們就以為他只是說話晚。直到去年秋天開始上幼兒園，老師發(fā)現(xiàn)他不跟別的孩子互動(dòng)，就勸我們?nèi)メt(yī)院檢查，這才發(fā)現(xiàn)。”小銘媽媽回憶此前的疏忽，依然十分懊惱。

為了孩子康復(fù)，小銘父母尋找了一些機(jī)構(gòu)，但收費(fèi)較高，康復(fù)效果也不明顯。后來從當(dāng)?shù)貧埣踩嘶饡?huì)了解到孤獨(dú)癥兒童（南方）康復(fù)基地的信息，發(fā)現(xiàn)自己的家庭符合條件，就申請(qǐng)帶小銘來到了?？?。

“去年底我們參加了兩個(gè)月不收費(fèi)的訓(xùn)練營，基地還免費(fèi)提供一居室讓我陪護(hù)。這次我們又幸運(yùn)地申請(qǐng)新一期免費(fèi)訓(xùn)練營。”小銘媽媽說，“這次來，孩子明顯進(jìn)步了很多，能遵從我的很多指令，自己的東西都能找到了。”

基地負(fù)責(zé)人楊智然告訴記者，運(yùn)營一年來，除了基本的康復(fù)訓(xùn)練外，基地還開設(shè)了音樂、運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知語言、馬術(shù)、幼兒園融合等課程。除了服務(wù)當(dāng)?shù)氐暮⒆樱€以訓(xùn)練營的方式為全國各地貧困家庭孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行免費(fèi)訓(xùn)練。

“一年來累計(jì)服務(wù)了115個(gè)孩子、41個(gè)家庭，覆蓋山西、陜西、寧夏等近10個(gè)省份的貧困孤獨(dú)癥家庭。目前基地的生師比大概是3:1?！睏钪侨徽f。

根據(jù)基地成立時(shí)的建設(shè)設(shè)想，除了為孤獨(dú)癥兒童提供全程生命健康管理服務(wù)，基地還將探索建立我國孤獨(dú)癥行業(yè)的技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系，開創(chuàng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作科學(xué)化、規(guī)范化、專業(yè)化的新模式，開展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作等。

“這些工作現(xiàn)在都同步啟動(dòng)了?！?楊智然說，下一步，基地將爭取服務(wù)更多的孩子，同時(shí)把扶貧康復(fù)訓(xùn)練營做成一個(gè)長期項(xiàng)目，“讓全國各地更多的孩子和家庭，能得到及時(shí)、專業(yè)的幫扶。”