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殷招君和殷新華姐弟和父親殷太春及祖父母在家門(mén)前合影（4月27日攝）。8歲的殷招君和7歲的殷新華是江西省蘆溪縣銀河鎮(zhèn)烏石村的一對(duì)小姐弟。姐弟倆在出生后不久均被診斷患有重型β地中海貧血癥。地中海貧血在江西省發(fā)病率不到萬(wàn)分之一，而像殷家小姐弟這樣同時(shí)患病的更屬罕見(jiàn)。重型β地中海貧血癥又稱為β珠蛋白生成障礙性貧血，主要由基因點(diǎn)突變和少數(shù)基因缺失造成。該病患者相對(duì)常人體力較差，易頭暈、乏力、腰痛，畏寒怕冷，且骨骼相對(duì)脆弱，在日常生活中無(wú)法進(jìn)行激烈運(yùn)動(dòng)。如不進(jìn)行治療，該病患者一般會(huì)在5歲前死亡。父親殷太春和母親李葉萍對(duì)姐弟倆疼愛(ài)有加，不愿他們就此離去，選擇讓他們接受定期“輸血去鐵”的保守治療。為給孩子“續(xù)命”，殷太春和李葉萍起早貪黑外出掙錢(qián)，但每月總收入仍不足4000元，無(wú)法滿足姐弟倆每月共6000元的治療費(fèi)用。夫婦倆四處借錢(qián)，家中如今已欠下30多萬(wàn)元債務(wù)。殷太春在各地輾轉(zhuǎn)求醫(yī)后得知，“輸血去鐵”治標(biāo)不治本，如不進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，“換血”會(huì)伴隨孩子終生，花費(fèi)也將是“無(wú)底洞”。但若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，兩人共需花費(fèi)至少60萬(wàn)元。“只要孩子能好好活下來(lái)，健康長(zhǎng)大，我們?cè)傩量嘁仓档?，但錢(qián)實(shí)在太難籌了?！泵鎸?duì)這樣的天文數(shù)字，殷太春備感壓力。當(dāng)?shù)劓?zhèn)政府和村委會(huì)近年來(lái)一直對(duì)殷家進(jìn)行重點(diǎn)照顧，但力量始終有限。殷家小姐弟期盼著更多愛(ài)心匯聚，助他們重獲新生。新華社記者 陳子夏 攝

殷招君和殷新華姐弟倆在家中合影（4月27日攝）。新華社記者 陳子夏 攝

殷招君和殷新華姐弟倆纏著父親殷太春撒嬌，殷太春看著對(duì)苦難尚未知覺(jué)的孩子，滿面愁容（4月27日攝）。新華社記者 陳子夏 攝

弟弟殷新華在教室里上學(xué)。姐弟倆是同桌，但由于殷招君的身體越來(lái)越弱，只好休學(xué)在家（4月27日攝）。新華社記者 陳子夏 攝