新華社北京４月１６日電（周婷玉、丁可寧）在第２０個(gè)“世界血友病日”到來(lái)前夕，“促進(jìn)血友病關(guān)懷全球聯(lián)合計(jì)劃”（ＧＡＰ）中國(guó)啟動(dòng)儀式日前在北京舉行，這意味著我國(guó)正式被納入這一國(guó)際計(jì)劃，在血友病診斷和治療上將得到國(guó)際組織的多方面幫助。
啟動(dòng)儀式由世界血友病聯(lián)盟、中國(guó)血友之家和中國(guó)血友病治療中心協(xié)作組共同承辦。
世界血友病聯(lián)盟主席馬克·斯金納介紹說(shuō)，目前已有包括中國(guó)在內(nèi)的１５個(gè)國(guó)家參與到該計(jì)劃中。這一計(jì)劃已在全球確診和登記９０１９名血友病患者。
世界血友病聯(lián)盟亞洲和西太平洋地區(qū)項(xiàng)目主管羅伯特·梁表示，中國(guó)加入該計(jì)劃后，世界血友病聯(lián)盟將加強(qiáng)廣州、北京、天津、上海、合肥、濟(jì)南六個(gè)中國(guó)核心血友病治療中心的治療水平，建立血友病聯(lián)盟中國(guó)培訓(xùn)中心，幫助中國(guó)開(kāi)展病人登記注冊(cè)工作，并促進(jìn)政府對(duì)血友病關(guān)懷及社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的支持。另外還要幫助血友病患者組織“中國(guó)血友之家”及各省份病人組織進(jìn)行能力建設(shè)。
血友病是一種遺傳出血性疾病。病人因體內(nèi)缺乏正常的凝血因子而經(jīng)常出血，出血部位一般是在關(guān)節(jié)、肌肉、皮下、內(nèi)臟等處，靠自身機(jī)能難以止血。
全球約有４０萬(wàn)名血友病患者，其中我國(guó)有７萬(wàn)至１０萬(wàn)名，而我國(guó)實(shí)際診斷并正式登記在冊(cè)人數(shù)只有５０００多人。如果能及時(shí)得到藥物及治療，血友病患者能像正常人一樣生活。如沒(méi)有藥物治療，反復(fù)出血最終會(huì)導(dǎo)致肌肉萎縮、致殘甚至死亡。
“促進(jìn)血友病關(guān)懷全球聯(lián)合計(jì)劃”是２００３年４月由世界血友病聯(lián)盟推出的醫(yī)療衛(wèi)生發(fā)展項(xiàng)目，為期１０年。這一計(jì)劃的目標(biāo)是在發(fā)展中國(guó)家極大地改善血友病和其他出血性疾病患者的診斷和治療狀況，通過(guò)政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和患者三方的共同努力，不斷縮小幼年和成年血友病患者人數(shù)之間的差距、血友病患者估計(jì)人數(shù)和實(shí)際確診人數(shù)之間的差距以及醫(yī)藥產(chǎn)品需求數(shù)量和實(shí)際使用數(shù)量之間的差距。
世界血友病聯(lián)盟成立于１９６３年，并于１９８９年將每年４月１７日定為“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主題是“讓我們一起關(guān)懷”，倡導(dǎo)專業(yè)團(tuán)隊(duì)參與到血友病關(guān)懷事業(yè)中。
